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La maladie

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La maladie

Message par Sensorielle le 05.06.08 0:05

En fait j'me demandais si ceratines d'entre vous avez souffert de maladies "graves" et si ces dernières ont eu un impact important sur votre vie et celle de votre entourage.

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 05.06.08 10:04

Tout est écrit ici.
Un grand texte
C'est un article de mon blog qui explique.

Pour répondre à ta question : Oui, j'ai un problème assez "grave"
A vrai dire, j'en ai jamais souffert avec mes amis, mes petits copains. Rien ne se voit quasiment, donc j'ai de la chance.
Mais je ne peux pas faire certaines choses etc..

Puis maintenant dès que je suis loin de chez moi, de mes parents, je suis vraiment mal, et je fais des petites crises d'angoisse..
Ou quand je prend la voiture le matin, j'ai souvent envie de vomir, mais vraiment beaucoup, et j'ai mal partout..
Car pour moi le trajet en voiture me rappelle quand j'étais petite, les matins ou je devais aller à l'hopital pour me faire des piqures.

Enfin, c'est ce que mon père pense. Et je pense qu'il a raison.

Eïdole
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Re: La maladie

Message par Lili le 05.06.08 10:56

J'"ai été malade il y a un an et demi, au fond ce n'était rien de grave mais l'incompétence des radiologues à aggraver la chose. J'ai eu une broncho-pneumonie qui a été longue a détecter, et quand elle a été soigné les radiologues on mal fais la radio de contrôle. Ils m'ont dis que tout allait bien et au final ils avaient tellement mal fais leur boulot qu'on ne voyait pas que mon diaphragme c'était décollé. Résultat pendant un mois j'étais constamment essoufflée, impossible de monter les escaliers par exemple, même les moins hauts j'étais obligé de m'arrêter au milieu. Finalement après de nouveau examen on a vu le souci donc direction séance de kiné respiratoire qui ont duré plus que prévu et j'ai toujours des traces, une cicatrice au niveau de la plèvre et je ne peux plus faire de sport qui demande un gros effort du genre courses. même courir pour attraper le bus ça me tue a chaque fois.

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Re: La maladie

Message par Invité le 05.06.08 10:57

Ouf non je n'ai pas de maladies graves. Mais j'y ai été confronté, avec le cancer de ma grand mère qui est décédée et aujourd'hui avec celui de mon oncle, c'est surtout pour ma mère le plus dur. Dernièrement il a fait une embolie pulmonaire, qui s'est revélé en fait la cause d'une dose trop importante de radiothérapie et de chimiothérapie. Je suis particulièrement sensible à la maladie, c'est pour ça que c'était un rêve de devenir médecin, mais malheureusement j'en ai pas les capacités.

En tous cas je souhaite bon courage à tout ceux qui sont malades!

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Re: La maladie

Message par Salakis le 05.06.08 11:44

Ce n'est pas aussi grave que Féérique (j'ai lu l'article sur ton blog et je te félicite pour ton courage parce que ça doit vraiment être dur à vivre ) mais ça représente une partie importante de ma vie donc je vais en parler un peu.

Vers l'âge de 10 ans, on m'a détecté une scoliose importante, j'avais la colonne en S, c'était assez bizarre à voir. Après avoir fait bon nombre de radios pendant lesquelles on m'a bien engueulée parce que je tremblais quand j'essayais de me tenir droite, j'ai été voir un spécialiste. Il a décidé que je devais porter un corset de Milwaukee 22h/24, le truc bien moche et bien voyant couleur ferraille qui remonte jusque dans le cou, que j'ai eu du mal à accepter parce que forcément à cet âge-là on te regarde comme un extraterrestre. Je l'ai gardé pendant toute ma 6eme avec obligation d'aller en cours de sport. En 5ème, j'ai pu porter un corset plus discret donc j'étais contente. Cependant ma scoliose s'aggravait toujours. J'ai donc dû porter 2 plâtres pendant environ 2 mois chacun durant mes années de 6èmè et 5eme. Puis en fin de 5ème, ma scoliose avoisinait les 50 degrés et j'avais 50 % de ma capacité respiratoire, donc les spécialistes ont décidé de m'opérer.
L'opération a eu lieu au début de mon année de 4ème, une opération plutôt lourde. On m'a tigé le dos de haut en bas, et on m'a greffé de l'os du bassin entre les vertèbres. J'ai mis environ 3 mois à me remettre sur pattes, et j'ai perdu 5 kilos (j'étais déjà maigre à la base donc ça faisait peur).
Après l'opération, j'étais contente, car plus de corset, je pouvais m'habiller comme je voulais, le pied ! Par contre je suis raide de chez raide du dos, je ne peux pas le plier du tout à part quelques vertèbres en haut et quelques-unes en bas. Mais après c'est juste une habitude de vie à prendre. Ce qui me gène surtout c'est qu'en posture assise, je me tiens vraiment bizarrement, j'ai le dos tout droit, du coup ça me donne un air précieux et on croit souvent que j'ai appris les bonnes manières.
Il y a une une complication dans tout ça. En fin de seconde, j'ai eu une boule douloureuse qui m'a poussé dans le dos. J'ai été aux urgences, et alors on a vu que j'avais plein d'abcès tout le long de ma colonne. On a donc dû me réopérer d'urgence pour enlever tout le matériel, avec antibiotiques en fortes doses pendant 2 mois. Heureusement j'avais toujours la greffe pour me maintenir le dos. Bon c'était une petite opération comparé à la première !

Voilà pour mon histoire


Dernière édition par Salakis le 11.06.08 18:47, édité 1 fois

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Re: La maladie

Message par Sensorielle le 05.06.08 13:47

J'vais répondre à mon sujet, j'ai eu plusieurs problèmes mais c'est moins grave que Féerique). Petite j'faisais beaucoup de crises d'asthme et j'ai donc eu plein de médicaments (bourrés de cortisone), après vers 11 ans, on m'a diagnostiqué une siphose dorsale, j'avais le dos vouté, (surement une conséquence des médicaments que je prenais quand j'étais petite), et j'ai du porté un corset pendant la moitié de ma 6ème, toute ma 5ème, 24h/24, puis pendant ma 4ème, je le portais plus que la nuit. Donc j'en ai plus ou moins souffert surtout du regard des autres car je pouvais mettre les fringues que je voulais. Parrallélement j'ai été confronté à la leucémie de ma grand-mère, qui heuresement s'en est bien sortie, et aussi à l'hyperactivité de mon frère. Et là y a prèsque 4 mois, j'ai été renversé par une voiture et j'ai toujours pas récupéré la totalité de la mobilité de mon bras, et j'suis traumatisée des passages piétons, mais c'est pas très grave, comparé à d'autres choses.

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Re: La maladie

Message par Peas le 05.06.08 14:35

Oui j'ai ce qu'on peut appeler une maladie, je passe des journées dans le flou total, comme une impression de claquer un malaise mais en répété toute la journée
Je prends un traitement qui me donne affreusement envie de dormir tout le temps, je deviens une vrai loque Mol
Il y a des journées comme ça, où je me réveille et je me dis " Et m...." dans ces cas là je prends vite mes cachets et je fini la plupart de mon temps à l'hôpital à faire des analyses, généralement le lendemain je suis de nouveau sur pieds en pleine forme pour le lycée
On me dit souvent que c'est la flemme, je rigole ( très jaune on va dire ) en disant que c'était une petite angine
Personne est au courant sauf ma famille bien sur et mon copain qui cherchait absolument à savoir ce qui n'allait pas, il en sait quelques parties mais pas tout
La dernière chose qu'il vient d'apprendre c'est quand il m'a fait une réflexion sur mon envie de dormir tout le temps et que ça devient très lourd vu que j'annule beaucoup de soirées pour pouvoir dormir et qu'il le prenait contre lui, maintenant il sait que c'est mon traitement mais ça n'avance pas à grand chose
J'ai beaucoup de chance d'avoir une "maladie" qui ne se remarque absolument pas, pour les autres l'envie de dormir vient juste de mon caractère mou on va dire Smile

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 05.06.08 17:01

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Re: La maladie

Message par Watkins le 05.06.08 17:52

Je suis née malade, ma mère et moi on avait la listériose, ça commençait déjà bien quoi Very Happy.
Bon, bien sûr aujourd'hui j'en suis guérie, et cette maladie n'entraîne pas de séquelles. J'ai eu quand même une ponction lombaire quand j'étais encore qu'un tout petit être fragile et rose... bref Mol.

Sinon j'ai des problèmes d'hypotension au quotidien, c'est chiant au possible, il suffit que je me lève trop vite (quand je ramasse un truc par terre ou fais mes lacets, et même aux toilettes !) pour que j'ai des vertiges, la vision qui se brouille et tout. Aussi j'ai des tremblements dans les mains de manière quasi-constante (bon c'est pas du Parkinson non plus hein Very Happy). Il n'y a pas de traitement, je dois juste boire beaucoup, beaucoup et faire attention quand je me relève et tout.

A part ça, mon père a une sclérose en plaques depuis une vingtaine d'années, c'est génétique mais pas héréditaire. Disons que j'ai 20 à 40 fois plus de risques qu'une personne ayant un entourage "sain" de la contracter. Alors oui, je me suis renseignée, oui je réponds à plusieurs des symptômes (notamment au niveau de la sensibilité et de l'équilibre) mais pas tous non plus, mais pour le moment, je n'ai pas envie de m'inquiéter et ne pas penser au bilan neurologique tout de suite.
J'ai 20 ans, et quand je vois mon père de 45 ans en fauteuil roulant, qui ne voit plus que d'un oeil et qui ne peut plus se servir des ses mains comme un vrai "homme", ça fait mal, je veux pas que ça m'arrive et j'ai envie de profiter. Disons que, pour le moment, c'est comme si j'ignorais la maladie, le fait qu'elle soit au dessus de ma tête comme une épée de Damoclès, j'ai pas envie qu'elle me touche si tôt. Même si je ne peux pas choisir, et même si je sais que les conséquences sont différentes selon les personnes.
Je n'y pense pas souvent, parfois si, mais ça me fout un coup de blues, c'est pour ça qu'on en parle pas trop avec ma mère (ni mon père vu que de toute façon je ne vis pas avec et le vois jamais). Voilà vous savez tout Smile

Watkins
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Re: La maladie

Message par Invité le 05.06.08 18:30

Moi, je n'ai jamais eu de maladies mais dans ma famille, il y'en a eu.

Ma mère, pendant son adolescence, est tombé dans l'anorexie mais aussi la boulimie. D'ailleurs, même si elle n'est plus d'apparence physique maigre ou autre. Elle est mince.
Il y'a aussi eu mon papy qui est décédée en Novembre 2004 , avait une descente d'organes, ainsi que la cancer du poumon qui l'a achevée d'une crise cardiaque.
Ma grand mère a était alcoolique, de l'hypertension, le cancer de la gorge dont elle a était gueri mais voila quoi, elle continuait de fumer comme même après.

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Re: La maladie

Message par SecretlySheCries le 05.06.08 19:22

A 12 ans, j'ai eu une genre de luxation à ma hanche gauche. Elle se déboîtait.
Je me suis faite opérée en urgence (enfin presque). Et puis j'ai appris que l'opération avait ratée ..
Je suis donc allée dans un hopital spécialisé. Ca me foutait les boules. Mais je le montrai pas. J'avais pas envie de montrer à mes parents que j'avais mal, déjà eux souffraient..
Là bas je me suis faite opérée re-d'urgence, des deux hanches par précaution.
J'suis restée 2 mois entier sans bouger, allongée. J'avais pas le droit de bouger mes jambes, même pas d'en plier une. J'ai dormi sur le dos pendant 2 mois. J'y arrivais pas.
Après j'ai pu rebouger, 1 mois dans un fauteuil, et deux longs mois de rééducation ...

Biensûr, ça a eu des répercutions énormes sur ma vie. C'était pas un truc hyper grave, j'ai eu de la chance de m'en sortir, de pouvoir re faire du sport aujourd'hui, de marcher normalement.
Mais putain, maintenant je fais des malaises dès que je vais dans des hopitaux, je peux plus supporter l'odeur, j'ai du mal avec tout ce qui est médical.
En fait c'est une période que j'voudrai oublier, mais le monde médical est partout, donc bon.

Je pense que ça m'a donné beaucoup de maturité, ma force de caractère.
Là-bas je me sentais seule, perdue et dépendante de tout. Alors maintenant je cherche à être le contraire de tout ça. J'estime que j'ai déjà perdue assez de temps avec ça aussi. Enfin bref Razz.

Sinon Feerique, j'ai lu ton article, et j'avais les larmes aux yeux. Je te trouve très courageuse. Je suis très admirative :l:.

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Re: La maladie

Message par Ampholyte le 06.06.08 17:58

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Re: La maladie

Message par Quinn le 06.06.08 21:41

Je n'ai pas de maladie detecté pour le moment (on ne sait jamais) mais j'ai beaucoup de malades dans ma famille:
une grand mère atteinte d'obésité, mon grand père ancien alcoolique qui a eu la jaunisse, mon autre grand père atteint de la maladie d'Alzheimer (et sa je vous assure que sa fait peur :s), mon 3éme grand père qui a beaucoup de problème depuis son cancer de la prostate (si vous avez entendu parler des "irradiés" de l'hopital d'Epinal ...), une tante qui a une maladie qui lui paralyse les cervicales, ma mère qui plus jeune fesait du strabsime, un oncle qui est mort d'un cancer du poumon ...
M'enfin

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Re: La maladie

Message par Lithium le 06.06.08 22:14

Waouh... on dirait pas en vous lisant dans les autres topic que vous vivez ça... J'vous admire toutes, ça doit pas être simple tous les jours...

Pour ma pomme, malgré les problèmes de santé dans ma famille, j'm'en sors bien.
Mon grand père maternel avait entre autres le diabète. La forme la plus rare, pas la plus commune (ce qui est logique en fait -_-). Je n'ai qu'une forte tendance à l'hypoglycémie. Obligée de me balader avec du sucre sur moi tout le temps. Ca m'est arrivé de tomber dans les vapes à cause de ça. Et pourtant je suis une grosse sportive (enfin jusqu'à passer en PCEM 1... >_<), donc c'était bien pratique cette histoire...
J'fais de l'hypotension, comme Watkins, c'est assez embêtant, mais on fait avec Smile Et avec le stress, j'combine souvent les chutes de tension à l'hypoglycémie. C'est fun. Bon après, la pire tension que j'ai dû avoir devait tourner vers 9. Assez pour tenir debout (même si ce jour là, après avoir manqué d'me tuer dans la baignoire j'suis repartie me coucher). Donc ça peut encore aller, comparé à certaines personnes.
Sujette aux crises d'angoisses aussi, mais rien de bien grave comme vous pouvez le voir.
Si, truc très embêtant par contre : allergie à la péniciline (substance très présente dans les médicaments), et petite intolérance au lactose (j'ai oublié ce qu'était la pillule, elles sont toutes enrobées au lactose, comme tous les médicaments enrobés).

J'suis désolée si je donne l'impression de vouloir me faire passer pour une pauvre petite fille, c'était pas du tout mon but... j'trouve que tout va bien pour moi Smile


Dernière édition par frozen-rose le 23.11.08 12:44, édité 1 fois

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Re: La maladie

Message par Invité le 06.06.08 23:34

Du mois d'octobre au mois de mars/avril, je fais une dépression. C'est comme ça à chaque année et c'est de pire en pire. C'est ce qu'on appelle des troubles affectifs saisonniers. Mais je n'ai pas envie de m'étendre sur le sujet, vu que maintenant ça va mieux.

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 21.11.08 19:33

Comme un besoin de débaler tout ça.

Voila je suis atteinte d'un spina bifida,mal formation de la moelle épinaire.
Je n'ai plus muscle du coté de la jambe gauche et je ne la sent plus du tout.
Je ne devais pas marcher mais j'ai fais beaucoup de kiné.J'ai été pendant 4 ans en fauteuille roulant & maintenant grace a mes effort 2 heures de kiné par jours je marche avec une atele au pied gauche.Je me suis faite opérée 7 fois sans compté les fois ou ils m'enlevaient les broches.Je souffre beaucoup mais je me dit qu'il y a pire dans la vie.Ah oui j'allais oublier je suis diabétique aussi se piquer tout les jours c'est pas une partie de plaisir.Mais je relativise.
Ce qui me révolte le plus c'est que tout le monde parle des maladies connues style le cancer je ne dit pas que ce n'est pas important si au contraire mais il ne parle jamais des maladies orpheline.
A cause de cette maladie je pense que je suis devenue pas très tolérante envers les personnes qui m'entourent.Les gens qui se plaignent pour rien ça me saoul vraiment.Ma philosophie est profite de la vie,on ne sait pas ce quelle nous reserve.Je me dit que le plus dur c'est accepté le regard des gens a la plage avec une cicatrice en plein milieu du dos et sur la jambe.Et puis les critiques du genre "ta vu elle boite"ou encore "robocope" tout cela blesse.

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Re: La maladie

Message par  le 21.11.08 19:56

Ma tante & mon pere sont morts a deux mois d'intervalle d'un cancer. Ma mere a de l'hypertension. Et ma grand mere a fait une ambolie pulmonaire. Sinon une de mes tantes a de l'arthrose

Quand a moi, j'ai juste ma jambe gauche plus courte de 6 millimetre ce qui fait que j'ai souvent mal au genou droit vu que je m'appuie beaucoup plus dessus, çà ne se voit pas, mais quand j'essaye un pantalon, l'autre coté retombe plus long que sur le coté gauche.



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Re: La maladie

Message par Guarana le 21.11.08 20:11

Deja jvoudrais dire que jsuis chanceuse par rapport a des gens de ma famille, comme du coté de ma mere dans de la famille eloignée, le cancer est carrément génétique ( ouai ça parait bizare a voir mais c'est possible, mais extremement rare ) . Et donc dans cette dessendance, toutes les filles passent par le cancer, c'est comme ça que "ma grand mere eloignée" est décédée ya 4 ans, puis apres mes tantes y sont passées par la maladie, saine et sauve ... il reste plus que deux cousines eloignées, et j'ai peur pour elles, meme si on ne se connait pas énooormément, jai les boules pour elles .

Me concernant sinon, abstraitement parlant j'ai été depressive et jai eu des TCA (anorexie) et j'ai fais une phobie scolaire . Aujourdui ça va mieu seulement ... je ne sais a quoi c'est du, ça fais 4 ans que j'ai ça, jai fais pleins d'exams medicaux et tout, les medcins ne comprennent pas, mais j'ai quotidiennement des nausées, et c'est je voudrais pas dire, mais handicapant . Surtout qu'en cours jme sent mal jusqua se que je rentre chez moi et PAF . Et voila, en soirée jdois toujours me cachée quand ça arrive car je n'ose en parler a personne, jcrois que seul mon cousin et mes parents sont au courant et encore ils doivent pensé que c'est terminé, mais non . Et cette "maladie", ben jlai toujours dans "ma peau", a la longueur de la journée jusqua se que jme couche, jai mal au coeur . Jvis avec, et jsais pas si un jour ça sera terminé, on verra bien . Enfaite dans la vie de tous les jours de se que jai vecu, tres peu de personnes sont au courant et ça fait du bien de pouvoir en parler sur GB, j'ai presque plus ce complexe .
Et puis en se qui concerne l'anorexie, je crois que c'est se qui m'a le plus frappé moralement . Au lycée l'année derniere, jvoulais rien émettre de cela, mais je pleurais a table, l'infirmiere venait m'engueulée, tout le monde me regardait bizarement, et puis on ma fait des reflexions et blablabla . Bref, tout ça est terminé meme si ma santé est toujours loin d'etre a un bon niveau .

Sinon, j'ai un probleme au majeure de ma main droite, qui est deformé . J'ai ça de naissance mais ça empire de plus en plus avec le temps . Enfaite en plus d'etre déformé, jai un genre de quiste sur le coté en dessou de l'ongle, se qui fait que je ne peux pas beaucoup ecrire car apres je douille a mort, moi qui ira en L, jsuis dans le caca x) donc et beh, jcrois qu'il ne reste plus qua se que je me fasse opérée .


Dernière édition par Eroyne le 21.11.08 20:25, édité 2 fois

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Re: La maladie

Message par Sorose le 21.11.08 20:21

J'ai une colopathie fonctionnelle, plus connue sous l'horrible nom de "syndrome du colon/intestin irritable". Il s'agit d'un dysfonctionnement des appareils digestifs, de façon plus au moins prononcé.

C'est pas hyper gaie comme problème, alors je vous passes les symptomes, assez gores, et douloureux.
Je ne suis pas à l'aise avec "cette maladie", parce que je ne l'accepte pas. Elle a été déclaré tard, faute d'incompétences médicales (j'ai commencé à en souffrir bcp vers mes 16 ans, mais diagnostiqué seulement trois ans plus tard). Alors forcement je l'ai mal vécu. Enfin, sinon je n'ai aucune idée de l'avancement de "cette maladie" pour la simple raisons que j'ai refusé de faire les examens (c'est mal je sais).

De toute façon, cela ne me dérange pas tant que ça. En principe, je devrais suivre une certain régime alimentaire pour une meilleure digestion et quelques autres conseils, mais rien qui empêchent de vivre normalement. De toute façon, je nie totalement, je pense que j'ai été trop choquée/boulversée à l'annonce. La seule chose que je ne peux pas nier, c'est la douleur et certains symptomes, mais je m'y suis habituée.

Et sinon, j'ai un déficit du liquide céphalo-rachidien, mais c'est plutôt léger, et si je ne m'épuise pas, ça ne change rien à ma vie.

Chic and retro : je trouve ton témoignage poignant. C'est admirable la force que tu as eu de surmonter tout ça Smile

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Re: La maladie

Message par Narcisse le 21.11.08 20:54

Une maladie d'enfance, qui m'a toujours pourri la vie : l'anorexie. Dès le stade nourrisson, je refusais de manger, jusqu'à deux ans je me suis nourrie uniquement de tisane sucrée. Avec la naissance de ma sœur, j'ai pris des biberons de lait uniquement. Puis de l'eau sucrée, de la bouillie de légumes...
Mais il fallait que tout soit petit. Le jambon haché, les pates hachés, je mangeais dans des assiettes de dinette et me faire manger relevait de la torture aussi bien physique que mentale.
Je me souviens qu'à cinq ans, je suis restée toute une après-midi assise sur ma chaise, avec l'interdiction de me lever tant que je n'aurais pas mangé au moins une bouchée de mon assiette. C'est moi qui ai "gagné". C'est dire si mon problème est développé.
Tout s'est mal poursuivi, parce que j'ai eu plusieurs maladies assez gênantes, notamment un pneumocoque et un ulcère avant mes 8ans.
La pratique de sport élevé m'a forcé à maintenir un minimum d'apports nutritionnels, mais très et trop bas pour être en bonne santé.
J'ai connu l'évolution du soin des anorexiques, puisque à 8ans, mon hospitalisation ressemblait grosso-modo à celle de l'auteure du Pavillon des Enfants fous.

La danse classique, c'est vrai, n'a rien arrangé à mon affaire, puisqu'il est demandé de maintenir un poids inférieur à la normale. Cependant j'étais constamment en dessous de la tranche imposée (ça ne gêne que "officiellement").
Je connais des hospitalisations quasi-annuelles, je sors, je maigris, je rentre, je grossis... J'ai pris énormément de "nouveau départ" en essayant de guérir.... Je n'y arrive pas. Manger, pour moi c'est trop dur. Alors j'ai des cachets, des tonnes de cachets. Pour faire apparaître la faim, pour les apports de bases, pour les muscles, pour le coeur...
Mon corps va mal, mais ce qu'on arrive surtout pas à soigner, c'est ma tête. Je me vois obèse, aussi bien à 50kg qu'à 35kg, et ça me bouffe la vie. PArce que je pleure en me voyant dans le miroir, à la danse ça m'arrive d'aller pleurer à la fin des cours, parce que je me sens énorme.
Pour moi, tout est la faute de mon poids. J'ai toujours fonctionné comme ça "si j'étais plus maigre je serais heureuse, je travaillerais mieux, j'aurais plus d'amis..." et même si ça n'a jamais fait ses preuves, c'est encore comme ça que je pense.

C'est assez gênant, dans le sens où les gens me voient maigrissime, puis mince etc... De plus, au quotidien c'est dur à vivre. Je refuse toute invitation au restaurant, je me méfie de tout... Et puis surtout, moralement je commence à être plus qu'épuisée. Complètement vulnérable, je deviens pessimiste, je deviens agressive et méchante...

J'aimerais qu'un jour tout cela soit derrière-moi, mais je sais que ça ne sera pas pour tout de suite, j'espère que ça arrivera un jour.

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Re: La maladie

Message par Atchoumboulike le 21.11.08 21:53

chiic-and-retr0==> Je te souhaite bon courage pour surmonter ta maladie en plus avec le diabéte ça ne doit pas être evident , enfin franchement je trouve que tu doit avoir beaucoup de force pour surmonter tout ça ( et si on parle plus de cancer et aussi des maladies cardio vasculaires c'est juste parcque ce sont les deux premiéres causes de mort en France , mais tu as raison ça ne doit surement pas faire oublier que d'autres maladies existent ) .

Sinon moi j'avais la maladie de roger , en fait un trou dans le coeur qui faisait que le sang veineux ce mélangeait au sang pulmonaire , en étant petite étant donner que ça ne se voyait pas du tout ben j'ai beaucoup jouer de ça XD , sinon je ne l'ai plus et je considére que j'ai eu énormement de chance comme on dit mashallah par contre je suis tjr interdite de certaines traitement ( pas le droit aux détartrages je doit absolument limiter les antibiotiques etcs ) mais rien de vraiment trop lourd .

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Re: La maladie

Message par Inwee le 23.11.08 11:28

J'ai jamais eu vraiment quelque chose de "grave" (certaines ici vivent pire). Quand j'étais petite j'avais des problèmes de respiration, je me rappelle d'une sorte de valise avec des tubes qui me permettait de respirer quand j'étais petite.puis j'ai plus rien eu un jour.
Le seul problème que j'ai vient de mon pied. Lorsque j'avais 11 ans, je suis tombé de ma mezzanine. Et je me suis fait mal au pied. On a donc soigné pour une entorse. Mais quelques mois plus tard j'avais toujours une douleur. Enfaite la chute a masqué quelque chose de plus grave. J'ai fait des tonnes d'examens, pleins de radios, pleins de consultations, des semelles orthopédiques. Puis j'avais tellement mal que j'ai du arrêter le sport, et puis le soucis majeur était que ça changeait complètement ma façon de me tenir...donc enfaite j'étais bloqué au dos. Donc j'ai du aussi voir un ostéopathe.Les années ont passées. A aujourd'hui 17 ans j'ai toujours mal, j'ai toujours des semelles et je vois toujours un ostéopathe.
Et il y a quelques mois je suis allé chez mon médecin généraliste, qui pense avoir trouvé ce que j'avais. Car lui même avait la même chose, il a comparé nos symptômes, à fait des recherches sur internet. Il m'a parlé d'une maladie, qui est très rare. C'est du liquide qui coule entre le cartilage si j'ai bien compris. Et que ça fait gonfler un muscle, qui se percute à une pointe d'un os qui a je ne sais plus quel nom (c'est une malformation) et que du coup ça provoque des douleurs. Je me souviens absolument pas du nom de la maladie, je me rappelle juste qu'il a conclu sa merveilleuse histoire, en me disant qu'il y avait aucun remède, que c'était pas soignable, qu'il existait des méthodes pour calmer la douleur (des ultrasons) mais que ça ne partirai jamais, qu'il faut apprendre à vivre avec. Et qu'en gros, je ne peux pratiquer aucun sport avec appui podal à vie. Lorsque je fais des randonnées avec mes parents (auvergnat oblige) je dois souvent m'arrêter car la douleur est trop forte. Pour ceux qui connaissent la montée du Puy de Dôme (que je fais chaque année) je dois être une des seules qui met 1h30 pour arriver au sommet...même les vieux marchent plus vite que moi. C'est vraiment un handicap pour moi, de ne pas pouvoir faire ce que je veux, de regarder parfois les gens qui s'amusent à se courir après, parce que moi je ne peux pas le faire. C'est comme par exemple, les batailles d'eau avec des amis, ou alors quand on est sur la plage et que les gens se foutent à l'eau. Ne pas pouvoir courir m'empêche toute défense, je suis pas complètement "comme les autres" alors il y a des choses pour lesquelles je suis mise en retrait, et ça fait souvent mal. Je me rappelle d'un de mes défilés, on m'avait filé des talons incroyablement grand, j'en avait jamais vu des comme ça et je me suis bien demandé comment j'allais pouvoir marcher avec. Au niveau de l'équilibre finalement ça n'a pas été si difficile que ça, en revanche, l'appui sur le sol était horrible. ça me lançait dans le talon, j'avais super mal. J'ai fait ma marche, comme il fallait. Mais quand j'ai fini, je pleurais de douleur et on m'a emmené de la glace car mon pied était super enflé, mon organisateur n'a rien trouvé de mieux à me dire que : "tu devrais aller voir un médecin et quand tu sera guérie tu pourras défiler comme les autres" Comme les autres. Des gens ne comprennent pas, d'autres comprennent..Apprendre à vivre avec est la période la plus difficile, une fois qu'elle est passée ça va beaucoup mieux. Y a des hauts et des bas bien sur, mais c'est relativement plus facile qu'au départ.

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 23.11.08 11:54

Luminescente j'ai adorer ce que le mec ta dit "tu devrais aller voir un médecin et quand tu sera guérie tu pourras défiler comme les autres"

Les gens pensent parfois qu'il suffit d'aller voir le medecin et apres tout ira mieux.Faux !!

Et puis ce "comme les autres" autrefois je l'ai tellement rever "etre comme les autres" a vrai dire c'était mon objectif premier.Jusqu'a ce que je me rende compte que cela ne pourrait jamais etre possible.Et puis je me dit que je ne suis pas comme les autres cela me rend surment plus fort.Le plus c'est ne pas savoir pourquoi on souffre ne pas pouvoir mettre de mot sur ce mal.Je te souhaite beaucoup de courage. Smile

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Re: La maladie

Message par Inwee le 23.11.08 12:28

Merci beaucoup. Au passage pour la fin de ton paragraphe...l'année dernière en cours de bio, on parlait de génétique et la prof nous donnait des exemples de maladies..bien évidemment ça a été mucoviscidose, drépanocytose, cancer. Et je venais de voir un épisode de greys avec un enfant atteint de spina bifida. Sur le coup ça m'a énormément marqué (même si c'est qu'une série). Alors au plein milieu d'un cours j'ai demandé à la prof si on pouvait parler aussi de ça. Les autres savaient même pas ce que c'était..j'ai du leur expliquer. Puis finalement, le cours a passionné beaucoup de monde, et il y a 34 personnes de plus qui savent ce qu'est cette maladie.
Bien sur on peut pas connaitre toutes les maladies du monde, mais je suis d'accord avec toi lorsque tu dis qu'on ne parle que de certaines. Beaucoup oublie qu'il en existe d'autre tout aussi terribles et dont on ne parle jamais. S'informer un peu devrait être un réflexe des gens. On parle beaucoup des cancers car ça tue beaucoup, on parle de mucoviscidose car beaucoup d'enfants en sont atteints..Je ne dis pas que c'est plus facile pour eux, car aucune n'est plus facile qu'une autre, car être malade reste pour moi la chose la plus grave. Mon oncle est mort il y a deux semaines, d'un cancer du poumon qui s'est généralisé, c'est horrible, j'ai eu beaucoup de peine, il est parti très très vite. Et lorsque j'en parle on me répond : "ah cette saloperie de cancer" oui effectivement c'est une belle m**de mais ce n'est pas la seule..et dans un sens je me dis que je préfère qu'il soit parti vite, sans trop souffrir, plutôt que certaines autres personnes atteintes d'autres maladies et qui meurent très jeune, ou alors dans d'horrible souffrances. Il aurait pu comme toi être atteint d'une maladie orpheline, où il aurait pu être atteint d'une maladie incurable, ou il aurait pu être handicapé, ou avec une insuffisance cardiaque ou même encore pire..Mais toutes ces choses là on n'y pense pas forcément, on n'y pense lorsqu'on connait quelqu'un qui en est atteint, mais on ne s'intéresse pas à ce qu'on ne connait pas. Pourtant se renseigner, faire des recherches, reste la meilleure façon de pouvoir aider les personnes qui sont atteintes d'autres maladies, car si on ne les connait pas, on n'en parle pas, et donc on ne lutte pas pour eux...

Maureen qui se lance. Se lance. XD

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 23.11.08 12:41

Han il faut que je retrouve cet épisode de grey's anatomy.Et bien tu as eu une très bonne idee je sais que maintenant il y a 34 personnes de plus qui connaissent cette maladie.Je suis fiere de toi.Je suis tout a fait d'accord avec toi,j'ai aussi des proches mort de cancer ou maladie beaucoup plus connus.Les gens je pense ne s'ouvrent pas assez au monde qui les entourent.Il ne réalisent vraiment que lorsqu'ils sont confronté à la maladie.Je trouve ça dommage.

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Re: La maladie

Message par Sweetblush le 24.11.08 22:38

Narcisse > Tu as déjà été voir un psychologue ? Ma cousine a été anorexique et boulimique. Elle a été chez un psy et ça avait l'air de l'aider, elle allait mieux. (Sa maladie m'a dailleurs donné envie d'en savoir pluss, c'est le sujet de mon tfe)
Mais je ne sais pas en quoi consistent les hospitalisations, peut-être que des thérapies sont comprises ?

Pour ce qui est de toutes les autres Gb's je ne m'imaginais pas du tout que vous vivez tout ça. Je trouve que vous avez beaucoup de courage, vraiment.

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Re: La maladie

Message par Salakis le 24.11.08 22:55

chiic-and-retr0 : Je t'admire, franchement, quel courage !

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 24.11.08 22:58

On a la même maladie Chic and Retro ! :O
Sauf que moi c'est moins aggravé, mais je me sonde 4 fois par jour..
Un problème de reins, je suis très sensible aux infections urinaires aussi..

J'ai aussi une grosse scoliose avec ça, alors j'évite de m'afficher en haut assez court, ou moulant, ou même me mettre en maillot de bain.. Ya des périodes c'est horrible.. Je me sens hideuse, je pleure comme une ouf.. Je pleure en silence..

D'ailleurs aujourd'hui c'était assez horrible, j'avais un peu mal au dos, du coup j'ai regardé mon corps un peu plus que d'habitude et ça m'a mis un gros coup au moral.. Mais bon, c'est passé..

Mais j'essaye de le cacher du mieux possible, et j'y arrive assez bien en fait.

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Re: La maladie

Message par Salakis le 25.11.08 15:39

Féérique : Pour ta scoliose, on ne t'a jamais rien prescrit ?

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 25.11.08 18:10

Je suis suivis depuis que je suis bébé, nan vu que c'est pas une scoliose banale, enfin comme c'est dù à mon spina, en fait le kiné ni rien, ne pourra arranger les choses..

On m'a dit que quand j'avais mal au dos je pouvais mettre une ceinture, mais j'ai rarement mal donc bon.. J'avais rendez vous en septembre, j'étais obsédé par une opération qu'on m'avais parlé, qui aura peut être lieu UN JOUR.. et moi j'avais pris ça à la lettre, et le professeur m'a dit que pour le moment il n'y avait aucune raison de m'opérer donc bon. Pour lui tout va bien, si en plus j'ai pas mal tout va bien. Il ne voit pas d'aggravation à long terme donc bon Smile Ça m'a rassuré du coup. Je pensais que plus le temps passait, plus ça allait s'aggraver.. Smile

Mais j'ai rendez vous chaque année pour surveiller quand même.

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Re: La maladie

Message par Ampholyte le 25.11.08 18:15

C'est fou comme la plupart d'entre vous font preuve de courage et de relavisation par rapport à ça, en particulier à celles atteinte du spina bifida... effectivement vous avez été très chanceuses :-/.

Me concernant, je l'avais déjà écrit mais en fait, rien n'était vraiment vrai car le diagnostic a l'époque était faussé.
J'ai une malformation des genoux, en particulier sur le gauche (dysplasie femorro-patellaire sévère dans le jargon médical). Rien de tellement grave cependant, c'est juste que j'ai une incapacité totale à faire du sport tels que courir, nager, etc. Car quand je cours, je tombe. Mes genoux ne tiennent pas en fait.

Donc je vais me faire opérer le lendemain du bac (-_-), je n'ai pas le choix, sinon d'ici quelques années il me sera impossible de marcher. La seule chose qui m'embête là dedans est que je resterai mes deux mois de vacances d'été enfermée dans un centre :-/. Et tout de suite après j'enchaîne avec la première année de médecine, ça m'embête de ne pas avoir de "pauses". Ce qui m'attriste, c'est que je n'ai pas le choix de faire ça, mais si je continue en médecine, impossible d'attendre 12 ans. Donc bon.

Je relativise, même parfois je me dis que je m'en fous. Mais j'aimerais bien recourir un jour quoi :-/. Impossible d'évacuer grâce au sport, je dois faire autrement, c'est le seul réel inconvénient je trouve à cela (bon mis à part la douleur mais bon...).

En fait, ça m'énerve plus qu'autre chose, être née comme ça, ne pas avoir le choix, ne pas pouvoir faire tout ce que je veux. Mais je vous jure que quand ce sera remis en place, j'vais faire Paris-Himalaya en courant Gné.

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 25.11.08 18:55

Féerique :O une personne atteinte de la meme maladie que moi.Oui le regards des autres.Je suis surment atteintes d'une forme plus severe mais.Nous marchons Smile nous avons de la chance et puis quelque soit le degres c'est toujours aussi penible pour vivre.

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 25.11.08 19:16

Ouai c'est clair. Faut avancer.

En tout cas ça me fait du bien d'en parler ici, parce que en fait autour de moi a part mon chéri et une copine ( qui est d'ailleurs sur gb..portugaizz ) personne n'est au courant. Et donc ça me fait du bien en quelques sorte

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 25.11.08 19:31

Je comprend moi aussi.En ce moment j'en souffre beaucoup

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Re: La maladie

Message par Pandore le 25.11.08 23:15

J'ai souvent de fortes douleurs à la jambe depuis que je suis petite, un peu comme une crampe en continue enfaite ! Elle se met à trembler énormément, et ça vient sans raison particulière ( et le pire c'est en cours, quand je dois rester toute une journée assise et ne pas pouvoir m'allonger ), on a jamais sur ce que c'était et je continue à voir des spécialistes et à faire des traitements qui ne mènent à rien, donc lorsque ça m'arrive je prends mon mal en patience
Mais comparé aux autres Gb, ce n'est vraiment rien du tout =3 !

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Re: La maladie

Message par Invité le 25.11.08 23:48

J'admire le courage que vous avez les filles. Ca fait réfléchir sur les priorités de la vie je trouve.

Sinon moi je n'ai rien de bien grave. Je souffre seulement d'hypotension, comme Watkins me semble-t-il. Ca n'y paraît mais c'est vraiment énervant. Le si peu que je me presse, que je cours, je me sens la tête tournée. Puis quand je passe de la position assise à la position debout. C'est relou de dire aux potes à chaque fois "Hey attendez les gars, je risque de faire un malaise si on me tient pas". Du coup, je me promène toujours avec du sucre dans mon sac.
Et mon autre problème c'est que depuis toute petite, mon bassin est penché ce qui fait j'ai une jambe plus courte que l'autre. Il y a 2 ans de ça, j'ai fait un gros effort en sport puis à la fin de la journée, j'ai commencé à me plaindre que j'avais très mal sur le côté droit au niveau de bassin, j'avais du mal à marcher et je ne pouvais plus me pencher d'un côté sans que ça ne me fasse mal. Puis sont arrivées des douleurs à mon genou droit. Ca a duré 10 jours comme ça avant que j'aille chez le médecin et il a finalement vu que mon bassin était penché. C'était flagrant quand il m'a mis dans la position adéquate et que j'ai vu ma jambes droite qui était à 2 cm du sol alors que l'autre était normale. Ca m'a fait un choc. J'ai donc été chez un kiné pendant près de 6 mois et tout est rentré dans l'ordre. Mais je continue d'avoir des douleurs parfois et surtout, mon genou droit craque sans arrêt quand je marche. C'est très pénible d'entendre ce bruit sans cesse et il me fait parfois encore mal.

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Re: La maladie

Message par Narcisse le 26.11.08 14:56

Shelovestobits. a écrit:Narcisse > Tu as déjà été voir un psychologue ? Ma cousine a été anorexique et boulimique. Elle a été chez un psy et ça avait l'air de l'aider, elle allait mieux. (Sa maladie m'a dailleurs donné envie d'en savoir pluss, c'est le sujet de mon tfe)
Mais je ne sais pas en quoi consistent les hospitalisations, peut-être que des thérapies sont comprises ?

Pour ce qui est de toutes les autres Gb's je ne m'imaginais pas du tout que vous vivez tout ça. Je trouve que vous avez beaucoup de courage, vraiment.

Je vois un psy oui, depuis toute petite. Effectivement, dans les hospitalisations les suivis psychologiques sont inclus et à présent obligatoires.
Si tu veux en savoir plus, ça ne me dérange pas de te renseigner, du moins sur l'anorexie, la boulimie je ne connais pas, juste à côté de moi, parce qu'il y a des filles que je connais qui en souffrent.

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Re: La maladie

Message par chiic-and-retr0 le 26.11.08 19:12

Les filles ne vous culpabilisez pas sur le degres des maladies de certaines GB chaques petits ou gros probleme de santé compte ;)

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Re: La maladie

Message par The-Chronicles le 02.12.08 14:26

Rien de très grave ...
Un problème anti-reflux je ne sais quoi.
J'étais bébé j'avais 39/40 de fièvre le médecin pensait que c'était autre chose de bénin.

Mon clapet ne se refermait pas, ce qui fait que mes urines remontaient et que ça infectait tout le reste. Un rein s'est bien abimé .. On m'a refait le clapet par opération.
On pensait que je ne ferai plus jamais de sport. Et bein.. je me suis tellement bien remise que voila ..
Bientôt je devrai faire une sorte de truc bizarre ...on t'injecte un truc radioactif a mini dose pour voir à l'intérieur de ton corps. Ils veulent voir si mon rein qui a été abimé serait capable d'assurer son travail si je venais à perdre l'autre.
Je pense qu'il en serait capable mais bon.
Enfin moi tout va bien mais je dois chaque année vérifier tout ca et j'aime pas aller à l'hopital .. Je vais au secteur enfants parce que j'ai été opéré bébé et je vois des enfants avec des leucémies.. des maladies graves ..ils en souffrent ...Ca fait encore plus mal que physiquement.. Ca atteint tout le monde . Ils en souffrent terriblement et sont terriblement courageux .

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Re: La maladie

Message par Eïdole le 02.12.08 14:41

Spoiler:
moi personnellement, enfin pour moi j'ai aucun courage ni rien, c'est comme ça depuis ma naissance, puis c'est pas vraiment dérangeant au quotidien, j'ai une vie tout à fait normale à part les sondages, mais c'est rien d'extraordinaire.. C'est juste au moment de faire pipi je me sonde donc bon Smile

Après faut que j'évite d'oublier mes médicaments le matin et le soir, sinon je peux avoir une infection urinaire mais voila quoi.. Rien de GRAVE.

Enfin bon en même temps mon père me dit que je me fous de tout Moq

Eïdole
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Re: La maladie

Message par Para-dox le 02.12.08 16:50

Ben moi j'ai beaucoup de problèmes de santé, mais tous bénins que je vis bien.

En fait j'ai un système immunitaire très fragile et de ce fait je suis souvent malade, je peux claquer d'un rhume si je ne me soigne pas, je cicatrise mal, je suis constamment en infection, mon corps lutte sans arrêt contre lui même. Ca ne modifie pas vraiment mon quotidien, je fais juste gaffe à sortir couverte, je ne peux pas me faire piercer ni tatouer, et une simple blessure peut parfois dégénérer.
J'ai une scoliose, aussi. Assez handicapante, en spirale, j'ai porté un corset il fut un temps mais j'ai arrêté de m'en préoccuper, parfois j'ai juste le dos bloqué pour quelques temps, mais en général ça passe rapidement alors j'attends juste.
Je fais de l'asthme aussi, càd que je peux pas courir très longtemps et quand je fais des crises c'est assez impressionnant mais rarement grave. C'est un peu chiant de dire à ses potes qui courent pour attraper le bus "hé attendez les mecs, moi je meurs derrière !" mais bon. J'ai fini à l'hopital quelques fois quand j'ai passé une nuit dans une vieille maison, je faisais une allergie aux moisissures des murs et j'ai passé 4h sous ventoline aux urgences.
A côté de ça, je fais beaucoup d'allergies. Antibiotiques, poussière, chats, pollen, etc. Pas très handicapant non plus pour le coup, sauf celle aux antibiotiques parce qu'il faut tjs que je vérifie la composition de mes médicaments pour pas faire un choc anaphylactique.

Bref voilà beaucoup de petites choses en fait, mais je vis largement avec, ça ne me gène pas plus que ça, même si parfois c'est lassant.
En tous cas toutes les gb's qui ont des maladies handicapantes, vous êtes vraiment très courageuses, ça donne une bonne leçon à une fille comme moi qui se plaint souvent pour un rien !

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Re: La maladie

Message par ceriise le 25.12.08 21:13

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Re: La maladie

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